14岁的艾米丽在爱丁堡的一家医院瘫痪了48小时,她认为自己得了扁桃体炎,这引发了一种罕见的疾病
一名十几岁的女孩因一种罕见的疾病而瘫痪,被误认为是扁桃体炎,她奇迹般地康复了。
今年早些时候,女儿艾米丽住院后,母亲莎拉·安德森公开发表了自己的看法。今年1月,这位14岁的女孩开始感到不适,咳嗽、食欲不振,她的家人最初将其归咎于普通感染。
但当艾米丽在边境地区凯尔索的家中晕倒时,她被紧急送往医院,医生发现她患有多种感染,这些感染损害了她的免疫系统,导致了双重肺炎。这个孩子已经在与扁桃体炎、新冠肺炎以及另一种常见感染支原体作斗争。
(图片:爱丁堡住)
艾米丽的肺炎触发了她的中枢神经系统,导致了一种名为格林-巴罗综合征的罕见疾病。49岁的萨拉将这种情况描述为神经系统疾病的“完美风暴”,这种疾病会影响呼吸和活动,并使患者数周无法站立。
49岁的莎拉告诉爱丁堡直播:“我们以为她的扁桃体炎已经好了。到喝茶的时候,她不想吃东西,而且咳嗽得很厉害。然后在周一,艾米丽在去洗手间的时候晕倒了。”
艾米丽被送往博德斯综合医院,在那里她呼吸骤停,停止了呼吸。然后她立刻被送到爱丁堡的一家儿童医院。那天晚上,忧心忡忡的莎拉上床睡觉时以为艾米丽情况稳定了。但第二天凌晨,当她回到病房时,更多的恐怖正在等着她。
她说:“当我走进艾米丽的房间时,医务人员转过身来对我说:‘她完全瘫痪了,她的身体正在停止运转,我们也不知道为什么。’”就在那时,她被诊断出患有GBS。从那以后,情况就相当惨淡了;我们不知道艾米丽在那之后会怎么样。”
艾米丽在接受血浆置换疗法之前接受了免疫疗法,也就是血浆置换疗法。萨拉解释说:“在那里,她所有的血液都被冲洗出来,医生把血浆从血液中分离出来,用合成血浆代替。”
“这是为了消除她的大脑向神经系统发送的炎症标记物,让她‘关闭’;然后,它被泵回艾米丽的身体。”艾米丽在8天内接受了6个疗程,成为该医院多年来最年轻的血浆置换患者。
在第九天,工作人员注意到一些轻微的动作,取得了进展。在此之前,她一直清醒清醒,但无法说话或移动,只能通过眼部运动来回答是或否的问题。
“她就像睡美人;就像看着她的身体慢慢苏醒,”萨拉说。艾米丽直到3月份都在使用呼吸机,在医院住了149天,尽管估计她会在那里待上一年之久。
在描述这可怕的五个月时,萨拉说:“这就像成为了一个非常糟糕的秘密俱乐部的成员,一旦你加入了,你就一辈子都是俱乐部的成员。”这是对一个世界的洞察,令我非常羞愧的是,我不知道让一个孩子接受重症监护是多么具有挑战性。
“我们在那里目睹了一些可怕的事情,我们是幸运的家庭之一,我们把孩子带回家了。”她补充说:“麦当劳叔叔之家给了我五个月的家,他们确保我在糟糕的日子里没事,这就是我们想为慈善机构筹款的原因。”我们正在筹集资金,为重症监护病房提供额外的技术支持,我们希望能够在麦当劳之家为另一个家庭提供一年的房间。”你仍然可以为艾米丽在爱丁堡为麦当劳之家筹款。