由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目在北京正式启动。银屑病是一种免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,目前尚无治愈方法,患者需要长期管理和规范治疗。该项目旨在呼吁社会关注银屑病患者的学业和职业公平,提高公众对银屑病的认知和理解,改善患者的生活质量。
据了解,我国银屑病患病率约为 0.47%,有近 700 万患者深受疾病困扰。银屑病患者除了疾病本身带来的健康负担之外,还常常因为皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大的心理负担。首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出,银屑病具有青壮年高发的特点,约 2/3 的患者在 40 岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。近年来,随着生物制剂等创新药物的临床应用,患者的生活质量有了显著改善。银屑病患者仍面临复发风险,需要医患双方共同努力,进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱,积极配合,不应自行停药或减药,成为自己健康的第一责任人。
数据显示,超过 60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响,陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历,以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求,国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。银屑病病友互助网创始人史星翔表示,短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境,“不少银友就像影片中的角色一样,因为他人异样的目光,主动或被动失去了不少机会,甚至整个人生轨迹都发生改变。”
银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境,既源于外界的误解和偏见,也反映了社会关注与支持的缺乏,需要社会各界的共同投入来改善这一现状。中国职工发展基金会理事长武建光呼吁关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到,以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者,为他们的权益发声。也很荣幸能够以公益支持方的身份,参与到这个项目中,凝聚共识、贡献力量。”