当前位置:首页 > 资讯 > 正文

男孩的肌肉疼痛被认为是“看屏幕时间太长”,现在只剩几个月可活了

  • 资讯
  • 2024-11-06 08:18:05
  • 10

当罗尼·胡德最终接受检查时,医生发现他的脑干上靠近脊柱顶部的地方长了一个肿瘤

据称,一名男学生被全科医生告知,他的肌肉疼痛是由“看屏幕时间太长”引起的,医生发现了无法治愈的脑癌,他只能活几个月。六年级学生罗尼·胡德已经忍受了一年难以忍受的颈部疼痛,但他的家人声称,他的全科医生只是让他去做了理疗,称这是由于他“玩手机玩得太久了”。

但今年3月,医生发现11岁的罗尼患有弥漫性中线神经胶质瘤,医生认为他只有9个月的生命。他的症状没有改善,体能训练让他“痛苦地哭泣”,随后他被确诊。

罗尼的父母50岁的维姬和58岁的尼克要求做核磁共振扫描。罗尼终于在二月份接受了检查。

结果发现,在他脊柱顶部附近的脑干上有一个“像章鱼一样”生长的肿瘤。尼克说,发现他的儿子得了脑癌就像“被公共汽车撞了”。

他说:“罗尼并没有好转。他在痛苦和沮丧中哭了起来,然后右手麻木了。

“当我们拿到核磁共振结果时,我们简直不敢相信他得了脑癌。就像我们被公共汽车撞了一样。

“他是一个英俊、自信、深受喜爱的小男孩,身体健康。怎么会发生这种事?”

罗尼·胡德在核磁共振预约中图片来源:脑肿瘤研究/SWNS)

来自萨福克萨德伯里的罗尼已经接受了手术和放疗,但在英国,针对这种罕见肿瘤的其他治疗选择有限。然而,一种名为ONC201的药物目前正在美国进行试验,在对抗罗尼身上的突变方面显示出了令人鼓舞的效果。

因此,这家人在GoFundMe上建立了一个网站,筹集资金穿越大西洋,支付私人治疗的费用。他们在下个月的儿童癌症宣传月之前大声疾呼。

经营一家快递公司的尼克说:“罗尼患有这种罕见的肿瘤突变,这意味着在英国没有太多的治疗选择。”他能接受的放射治疗是有限的,肿瘤学家说化疗对他来说是没有用的。

“目前,为了让罗尼有资格接受任何其他治疗,肿瘤必须在任何人采取任何行动之前生长。这似乎适得其反。我们在积极主动地延长罗尼的生命。我们可不想坐等它把我们的孩子带走。”

到目前为止,GoFundMe已经筹集了1.2万英镑,而目标是5万英镑。尼克说,家人被人们的慷慨所“感动”。

这位父亲说:“我们已经被GoFundMe上的慷慨捐款所感动,并感谢其他捐款,因为还有一段路要走。”无法重返学校的罗尼每天都变得越来越不舒服。他正在服用大剂量的类固醇,以减少肿瘤周围的肿胀,但主要的副作用之一是,这导致他的脸和胃“膨胀”。

罗尼罩图片来源:脑肿瘤研究/SWNS)

他的亲戚凯蒂-杰德·丘奇(katie - jade Church)在GoFundMe网站上建立了这个页面,她说:“在这个年龄,罗尼开始特别注意自己的外表,他发现这些副作用特别令人痛苦,越来越不想见朋友,也不想离开家。”类固醇也影响了他的睡眠能力,使他易怒,这是可以理解的。而这一切发生的时候,罗尼的人生才刚刚开始。”

脑肿瘤杀死的40岁以下的儿童和成年人比其他任何癌症都要多——但是自2002年有记录以来,全国用于癌症研究的经费中只有1%被分配给脑肿瘤。罗尼的妈妈维姬、爸爸尼克和四个姐姐都对缺乏对这种毁灭性疾病的投资和研究感到震惊。

尼克说:“自从罗尼被诊断为DIPG后的四个月里,他的外表发生了巨大的变化。虽然他可以走路和说话,但变得越来越困难,三月份,肿瘤和药物的巨大副作用意味着他不再去上学。

“任何人都不应该因为脑肿瘤而面临这种毁灭,更不用说一个孩子了。我们觉得我们抱着任何希望不放,而对这种疾病的研究却缺乏投资。”

脑肿瘤研究中心的社区发展经理Charlie Allsebrook说:“得知罗尼的诊断结果令人心碎。这清楚地提醒我们,脑肿瘤是不分青红皂白的;它们可以影响任何年龄的人。

“可怕的是,病人和他们的家人觉得自己被迫接受治疗。如果我们要找到更好的治疗方法,并最终治愈所有类型的脑肿瘤,我们必须在英国投资研究,以改善结果,这样像尼克和维姬这样的父母就不会面临因脑肿瘤而失去孩子的现实。”

脑肿瘤研究基金会为英国专门中心的可持续研究提供资金,并呼吁政府和大型癌症慈善机构在研究、治疗和寻找治愈方法方面投入更多资金。要了解更多关于如何支持像罗尼这样的病人,请访问https://braintumourresearch.org/

要向Ronnie的GoFundMe捐款,请访问https://www.gofundme.com/f/sudden-brain-tumour-diagnosis-support-for-ronnie-age-11

随机文章