婴儿出生时皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”，父母心碎

来自莱斯特的乌西雅·鲍曼出生时患有大疱性表皮松解症(EB)，这是一种罕见的遗传病，使他的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，他可能活不到圣诞节了

一个婴儿出生时患有一种极其罕见的皮肤病，这意味着他的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，他可能活不到圣诞节了。

5天大的乌西雅·鲍曼出生时患有大疱性表皮松解症(EB)——世界上仅有50万患有这种疾病的婴儿之一。他的皮肤很脆弱，父母抱不住他。他的父母31岁的Jade和44岁的Lee守在床边，医生等着看他是否稳定到可以对肠梗阻进行手术，他们说。

他的父母说，目前医生说他虚弱的身体状况意味着他无法在手术中存活，医生说他只能活几个月了。现在，李和杰德想说出来——为了找出乌西雅的病情可以做些什么。来自莱斯特的44岁护工李说:“乌西雅患有严重的EB。

乌西雅只是世界上50万患有这种疾病的婴儿之一（图片:李鲍曼/ SWNS)

“在不那么严重的情况下，孩子通常有很好的机会过上更正常的生活。但医生说我的孩子要死了。我们大声疾呼，希望其他父母能告诉我们他们是如何帮助自己的孩子的。”杰德在20周的扫描中被告知乌西雅可能天生就有染色体问题。

这对夫妇说他们“没有想太多”，并为乌西雅有一点残疾做好了准备。7月24日上午9点08分，杰德在莱斯特皇家医院早产了8周半，重3磅10盎司。乌西雅是臀位，导致杰德在羊水破裂24小时后进行了剖腹产。

李说:“乌西雅一出生就被脐带缠在脖子上——他有很多问题。”杰德和李在乌西雅的手臂、腿和脖子上发现了补丁。他还缺了一个右耳道——在“应该”的地方长出了一块皮肤。医生告诉这对夫妇，他们新生儿的皮肤问题可以归结为严重的EB，根据NHS的数据，90%的婴儿在出生后的第一年都无法存活。

乌西雅的妈妈杰德早产了八周半，尽管怀孕是正常的（图片:李鲍曼/ SWNS)

不幸的是乌西雅可能活不到圣诞节了（图片:李鲍曼/ SWNS)

“目前，我们甚至不能说出它的全部程度，”李补充说。“他现在在孵化器里——因为他也有黄疸病。他们给他戴了一顶小帽子，所以我们没能看清他。那里没有右耳——只有几块皮肤。”据他的父亲说，虽然这个孩子需要做手术来纠正其他一些不相关的危及生命的问题，比如肠道堵塞，但医生说他虚弱的状态意味着他活不了多久。

李说:“我们和他在一起的时间非常非常短。我完全不知道我有什么选择。我的儿子得了这种病，病得很重。”虽然医生们尽了最大的努力来治疗乌西雅，但李和杰德需要进行基因血液测试，看看他们是否携带EB。

他补充说:“乌西雅目前只是在吃营养品。”“我和我妻子需要做基因检测。伯明翰儿童医院的一个专家小组已经过来帮助我们的孩子了。”